Colletta Fibrosi Cistica Sara

(English version at the bottom)
Ciao,mi chiamo Sara. Sono una ragazza di vent’anni e convivo fin dalla nascita con un nemico piuttosto tenace: la fibrosi cistica. 
Cos'è la fibrosi cistica?È una malattia genetica che colpisce soprattutto polmoni, pancreas e intestino ed è degenerativa e no, non c’è ancora una cura, ma ci sono dei farmaci che possono migliorare molto la qualità della vita di un malato.
La fibrosi cistica mi ha portato via tante cose, fra le più importanti c’è il tempo perché oltre agli impegni di una ragazza di vent’anni all’interno delle mie giornate devo trovare lo spazio per poter fare tutte le terapie che già partono dal mattino appena mi sveglio.
La prima terapia da fare è quella respiratoria che mi aiuta a liberare i polmoni dal muco, ma d’obbligo è anche l’allenamento poiché un’attività fisica costante è necessaria per far sì che il mio fisico non si indebolisca ancora di più, per aumentare l’espansione polmonare e la resistenza alla fatica.
Purtroppo, però non è così facile come sembra anche perché tra tutte le pasticche che devo prendere dopo ogni singolo pasto, ci sono anche antibiotici (difficile che siano meno di tre) e questi seppur mi aiutano da un lato; dall’altro mi provocano molta stanchezza e debolezza.
Oltre alla stanchezza, una costante della mia vita è il fiato corto proprio perché il muco impedisce all’ossigeno di circolare liberamente nei polmoni.
Tutto ciò non basta, i ricoveri in ospedale sono diventati una routine per cercare di evitare che le infezioni compromettano di più i miei polmoni. Sono ricoveri che spesso arrivano anche senza preavviso, quando meno te lo aspetti… ribaltando ogni piano.
Gli ultimi due anni i ricoveri in ospedale sono aumentati ed è tutto un continuo di visite di controllo, analisi, flebo e di complicazioni: la stanchezza che non mi permette di svolgere le terapie sempre al massimo, gli effetti collaterali per i farmaci, le infezioni sempre più difficili da combattere. 
Vedo scendere in picchiata i miei valori polmonari mese dopo mese, nonostante lo sforzo di eseguire tutte le terapie e di prendere ogni antibiotico accessibile. E non è facile, non è facile per niente neanche per una come me che ama la vita alla follia, che vuole sempre vedere il bello nel brutto.
Purtroppo, di bello c’è molto poco in questo momento, anche portare una busta della spesa è un’azione difficile da compiere, sento il fiato corto per fare una rampa delle scale o una semplice passeggiata.
Niente è più scontato, ci sono giorni in cui non ho la forza neanche per alzarmi dal letto, ma non posso restare tutto il giorno senza fare nulla perché la fibrosi cistica non perdona: un giorno senza fare terapia respiratoria o allenamento significa dare spazio ai batteri di consumarmi ancora di più.
Vorrei poter vivere come una ragazza normale della mia età, poter uscire a mangiare una pizza con le amiche quando ne ho voglia e non tra un ricovero e un altro, vorrei poter seguire i miei sogni e le mie passioni.
In tutti questi anni di lotta contro la malattia, sono state tante le rinunce e le delusioni. Tutti gli obiettivi vengono sempre ridesignati: quando ero piccola praticavo pattinaggio artistico ed era la passione della mia vita, era quello sport che mi motivava ad andare avanti, ma crescendo la malattia mi ha costretto a smettere di pattinare perché il mio fisico non reggeva più tanto sforzo.
A questo punto, per cercare di riprendere in mano la mia vita, ho bisogno di prendere dei farmaci che nel mio caso specifico sono da acquistare, il che è difficile considerandone i costi elevati.
Nel mio caso specifico non sono ancora accessibili gratuitamente perché il farmaco in questione Kaftrio+Kalydeco, è stato approvato per tutti coloro che hanno la mutazione F508 ed io non rientro in questa. Quindi per poter prendere il farmaco sto cercando di percorrere ogni strada possibile, tra cui questa raccolta fondi.
La ricerca fa passi avanti, ma non ho tempo di aspettare perché giorno dopo giorno le mie condizioni peggiorano drasticamente.
Prendere il farmaco e tornare a vivere è possibile solo grazie alle donazioni di tutti coloro che vorranno aiutarmi a combattere contro questa brutta malattia. Voglio solo poter vivere, sembra così scontato per alcune persone, ma non lo è per me… aiutatemi a combattere. 
Sara

---------------------------English version:
Hi, my name is Sara. I am a 20 year old girl and since I was born I have lived with a pretty tenacious enemy: Cystic fibrosis 
What is Cystic Fibrosis?Cystic fibrosis is a degenerative genetic disease. It affects the lungs and pancreas mainly, but also other organs due to the excess mucus that causes drug-resistant infections.
How does this affect me?In the last few months, Cystic Fibrosis is limiting my life more and more, even a flight of stairs can be tiresome. The amount of hospitalizations, therapies, and drips increase, while my strength decreases everyday.
Is there a cure?There is no cure, but there are drugs that could improve our lives, drugs that are so expensive and not accessible to everyone.
What can you do to help?With your donation I will cover the cost of two drugs, Kalydeco and Kaftrio, which combined can change my life and make me breathe again.
Thank you!Sara